În timp ce zvonurile se înmulțesc, familia lui Bruce Willis păstrează tăcerea și continuă, cu modestie și demnitate, să cinstească memoria omului și a actorului, care se confruntă acum cu o boală la fel de rară pe cât de complexă.
Tot ce se știe despre starea lui de sănătate și despre demența frontotemporală de care suferă
Bruce Willis nu este doar unul dintre cele mai iconice chipuri ale cinematografiei de acțiune. Timp de decenii, el a întruchipat o anumită idee despre vedeta hollywoodiană: carismatic, amuzant, viril fără ostentație, dur și subtil vulnerabil în același timp. Astăzi, însă, viața lui s-a schimbat radical. De mai bine de doi ani, actorul trăiește cu o formă de demență frontotemporală.
Familia sa a făcut public diagnosticul în februarie 2023. Dar primele semne apăruseră cu mult înainte. În martie 2022, interpretul de neuitat al saga Die Hard și-a anunțat retragerea definitivă din cinema, invocând afazia. Aceasta din urmă este o tulburare de limbaj care îi afecta deja în mare măsură capacitățile profesionale. Un an mai târziu, diagnosticul a devenit mai precis. Afazia era doar primul simptom al unei boli neurodegenerative rare și puțin cunoscute, demența frontotemporală (DFT), care afectează progresiv funcțiile lingvistice, comportamentale și motorii.
Ce spune mass-media?
În ultimele luni, numeroase mass-media și conturi de pe rețelele sociale au difuzat informații alarmante, afirmând că Bruce Willis ar fi acum complet mut, incapabil să citească sau să meargă. Unii vorbesc despre un declin fulgerător, alții despre o pierdere totală a memoriei și a identității.
Dar aceste relatări nu se bazează pe nicio confirmare oficială. Familia, recunoscând gravitatea bolii, a ales discreția. Refuzând orice senzaționalism, ea se limitează la o comunicare măsurată și respectuoasă.
Potrivit unor surse apropiate familiei, Bruce Willis și-ar fi pierdut în mare parte capacitatea de a vorbi și de a citi. Și ar avea nevoie de asistență constantă. Capacitățile sale motorii ar fi afectate. Dar niciun membru al familiei sale nu a confirmat o imobilitate completă sau un stadiu terminal.
Ultimul comunicat de presă fiabil datează din aprilie 2025. Într-o declarație transmisă presei, soția sa, Emma Heming Willis, a explicat că, deși boala continuă să progreseze, starea de sănătate a actorului este în continuare considerată „stabilă”.
Ce înseamnă de fapt o stare de sănătate „stabilă”?
În acest context, cuvântul „stabil” trebuie nuanțat. El nu se referă la o îmbunătățire, ci la absența unei agravări bruște a simptomelor. Concret, aceasta înseamnă că Bruce Willis nu prezintă, până în prezent, o deteriorare bruscă sau schimbări drastice față de evaluările anterioare făcute publice.
Aceste elemente sugerează că actorul se află în prezent într-o fază intermediară avansată a bolii. În acest stadiu, se observă adesea o afazie profundă – adică incapacitatea de a vorbi sau de a înțelege limbajul –, pierderea autonomiei în mers, tulburări de deglutiție și o diminuare progresivă a reactivității emoționale.
Deocamdată, nici Emma Heming Willis, nici fiicele sale, Rumer și Tallulah, nu au făcut noi declarații publice. Pe rețelele lor de socializare, ele împărtășesc ocazional fragmente din viața de zi cu zi. Fără a menționa însă starea clinică a tatălui lor.
În ciuda acestui tăcere, un lucru este cert: Bruce Willis este înconjurat, protejat, îngrijit în intimitate, cu toată dragostea celor apropiați. Iar situația sa a permis punerea în lumină a unei patologii încă larg necunoscute.
Demența frontotemporală: ce este aceasta?
Demența frontotemporală (sau DFT) este o boală neurodegenerativă rară și progresivă, care afectează lobii frontali și temporali ai creierului, adică zonele implicate în personalitate, interacțiuni sociale, limbaj și reglarea emoțiilor.
Se deosebește de boala Alzheimer, deși adesea sunt confundate în fazele incipiente. Spre deosebire de Alzheimer, DFT nu afectează imediat memoria. Se manifestă mai întâi prin tulburări de comportament, alterări ale limbajului, pierderea empatiei sau detașare emoțională.
În majoritatea cazurilor, DFT apare sporadic, fără o legătură ereditară identificată. Apare de obicei după vârsta de 65 de ani. Cu toate acestea, 10-20% dintre pacienți raportează primele simptome înainte de vârsta de 60 de ani, uneori chiar și după vârsta de 40 de ani.
Potrivit Centrului Alzheimer, un laborator specializat în imagistică și epidemiologie, între 30 și 50% din cazuri ar fi de tip familial, afectând cel puțin doi membri ai aceleiași familii. Dintre acestea, 10-23% ar fi legate de o mutație genetică prezentă încă de la naștere. Aceste forme ereditare urmează un mod de transmitere autosomal dominant: fiecare copil al unui părinte purtător al mutației are 50% șanse să o moștenească, indiferent de sex.
La debutul bolii, persoanele afectate pot părea apatice, impulsive sau inadaptate social. Ele pot pierde inițiativa, empatia, pot avea dificultăți în luarea deciziilor și în exprimarea lor. Aceste semne sunt uneori confundate cu depresia, burn-out-ul sau tulburările psihiatrice, ceea ce întârzie considerabil diagnosticul.
În timp, deficiențele se accentuează: limbaj sărac, pierderea vorbirii, neînțelegere, incapacitatea de a citi, de a scrie, apoi de a merge sau de a se hrăni în mod autonom.
Niciun tratament până în prezent
Neurologul american Michael Merzenich reamintește că DFT afectează în mod special ceea ce se numește neuronii von Economo (sau neuronii fusiformi), situați în rețeaua numită saliență a creierului. Aceste celule, esențiale, ne permit să interpretăm rapid gânduri și emoții complexe. Ele orchestrează reacțiile noastre sociale și comportamentale în timp real. Când aceste neuroni degenerează – cum este cazul cu DFT –, persoana își pierde treptat capacitatea de a decoda emoțiile, de a simți empatie sau de a se comporta într-un mod social adecvat, chiar dacă memoria rămâne, la început, relativ intactă.
Până în prezent, nu există un tratament curativ. În schimb, o abordare multidisciplinară poate încetini evoluția bolii. Mai mult, poate îmbunătăți calitatea vieții: logopedie, kinetoterapie, consiliere psihologică pentru apropiați, adaptarea mediului de viață, asistență continuă, dispozitive tehnologice de ajutor pentru comunicare…
Diagnosticul lui Bruce Willis a avut un ecou retumbant. El a scos la lumină o patologie prea des ignorată, subliniind cât de dificil – dar necesar – este să se vorbească despre ea cu acuratețe. Familia sa, refuzând orice punere în scenă, a ales să povestească această experiență cu o umanitate modestă și sinceră. Astfel, ea a contribuit la schimbarea percepției societății asupra demenței.